
Voor degenen die de term niet kennen; een flare up is een tijdelijke verhoging van het aantal en de intensiteit van de symptomen die je ervaart. Op sommige dagen kan een flare up het bijna onmogelijk maken om te functioneren. Hoe dat eruit ziet? In mijn geval zo (linkerfoto) :

Niet een foto die ik wíl delen want weinig mensen zien me ooit zo. Maar wel een foto die in één keer een hoop duidelijk maakt. Ik heb een soort van het geluk dat mijn gezicht boekdelen spreekt. Op het moment dat ik deze foto nam was ik alweer een stuk opgeknapt en vond ik dat het best alweer een beetje goed ging. Tót ik de foto terug zag. Voor mijn omgeving is het daardoor bijna altijd direct duidelijk hoe ik me voel en ben ik niet onzichtbaar ziek. De pijn en vermoeidheid horend bij h-EDS tekenen mijn gezicht, ook op goede dagen. Maar hey, het hoort erbij denk ik dan maar. So be it!

C.K.