Een foto uitkiezen passend bij mijn symptomen en diagnoses is nog zo makkelijk niet. Het is deze geworden. En waarom? Omdat op deze foto het meest in het oog springt waar ik het meest last van heb; mijn bekken. Ik draag mijn bekkenband altijd, 24/7 wegens chronische bekkeninstabiliteit. Nu al twee jaar. Daarnaast heb ik veel en vaak last van mijn handen en draag ik eveneens 24/7 een brace om mijn linkerhand.
Ik heb altijd pijn. De ene dag minder dan de ander dus de ene dag functioneer ik ook beter dan de andere dag. De pijn wordt veroorzaakt door loszittende gewrichten omdat mijn pezen ze niet op de plek houden en mijn spieren dus 6x zo hard moeten werken dan bij andere vrouwen van mijn leeftijd. Dat veroorzaakt ook de vermoeidheid. Ik ben áltijd doodmoe. Altijd. Ja,ook na acht uur slaap. De extra pijn die (sub) luxaties oftewel het geheel of gedeeltelijk uit de om schieten van gewrichten veroorzaakt, kan me soms weken uitschakelen. En ik heb alles al een keer ge(sub)luxeert. Met als stip op nummer 1: mijn kaak. Ik vind het vreselijk irritant als dat gebeurt. Hoewel mijn strottenhoofd ook niet echt een feestje was.
Er zijn zoveel verschillende symptomen die bij EDS horen dat ik nog steeds bijleer. Van klachten waar ik al sinds mijn kindertijd last heb, leer ik nu pas dat die door mijn zebrastrepen veroorzaakt worden. Mijn hoofdpijn bijvoorbeeld, maar ook het flauwvallen waar ik 10 jaar geleden zo door geplaagd werd. Etc etc.
Diagnoses
De diagnoses die ik toe nu toe bij elkaar gesprokkeld heb zijn:
- Astma
- Ziekte van graves
- Ziekte van Hashimoto
- Endometriose
- H-EDS
- MCAS
- POTS/ dysautonomie
- Syndroom van Tietze
- Wel of geen ME/CVS, dat is nog niet helemaal duidelijk.
Soms weet ik niet meer welk symptoom door welke aandoening veroorzaakt wordt. Ik kan me bv heel benauwd voelen. Maar komt dat nou door mijn astma, een rib die van zijn plek geschoten is of mijn Tietze. Ik word er wel eens een beetje simpel van.
C.K.
Life of a Zebramom 