Dag 2: mijn verhaal

Ik heb mijn verhaal eerder beschreven in een blog genaamd Lotgenoten vertellen; ik heb geluk gehad. Deze blog is geschreven voor het edsfonds. Voor de originele blog klik je op de volgende link:

https://orakelnarcissen.com/2019/02/21/lotgenoten-vertellen-ik-heb-geluk-gehad/

Ik heb het geluk gehad dat ik de eerste jaren van mijn leven redelijk klachtenvrij ben geweest. Terugkijkend valt een groot deel van de klachten die ik had, te verklaren vanuit de hEDS en heb ik mijn portie artsen en fysiotherapeuten wel gehad. Maar ik kon mijn leven gewoon leven. Na mijn afstuderen kreeg ik een baan waar ik, tot voor kort, met heel veel plezier naar toe ging. Ik sportte, werkte, ging erop uit met vrienden en heb her en der nog redelijk wat van de wereld gezien. Langzamerhand kreeg ik echter steeds meer klachten

Tijdens mijn zwangerschappen kreeg ik, naast diverse andere klachten, bekkeninstabiliteit. Na de bevalling van de derde ben ik nooit meer de oude geworden. In 2017 werd door de reumatoloog de diagnose Hypermobiliteitssyndroom gesteld.In één klap werd het duidelijk waarom ik al zo lang pijn in mijn handen, voeten en eigenlijk overal had. Ik kreeg medicijnen voorgeschreven tegen de pijn en met het advies “ermee te leren leven” werd ik naar huis gestuurd.

Dat ging natuurlijk niet lang goed. Ermee leren leven, bleek lastiger dan verwacht. Via de reumaverpleegkundige werd ik doorverwezen naar de ergotherapeut. Die kon niks met mij beginnen want ik was té flexibel. De ergotherapeut verwees me naar de oefentherapeut, die me naar de voettherapeut verwees en ik werd op volledige rust gezet. Nadat mijn arm uit de kom ging ben ik doorverwezen naar de Hoogstraat om te revalideren.Mijn revalidatie leverde niet op wat ik gehoopt had en in plaats van kleine stapjes vooruit, ging ik alleen maar achteruit.

Nu in 2020 revalideer ik eigenlijk nog steeds. Naast de begeleiding van mijn fysiotherapeut(en) en de controles door de revalidatie arts móet ik ook echt elke dag mijn oefeningen doen. Anders ga ik te hard achteruit.Elke dag word ik wakker en doe ik mijn best. Maar het voelt nooit als goed genoeg. Het is altijd minder dan het ideaal wat ik voor ogen heb, minder dan de moeder die ik wil zijn. En ik heb echt moeten leren dat dat ook goed genoeg is.

C.K.