Hoogbegaafdheid en Ehlers-Danlos. Is er een verband?

Van 5 tot en met 13 maart is het de Week van de Hoogbegaafdheid. Opvallend veel mensen die gediagnosticeerd zijn met Ehlers-Danlos hebben één of meerdere hoogbegaafde kinderen. Er lijkt een verband te zijn tussen de twee, maar welke is nog onduidelijk. Ik ging op zoek naar meer informatie.

Hoogbegaafdheid en Ehlers-Danlos

Jaren geleden vertelde een revalidatie arts mij dat er een verband is tussen hoogbegaafdheid en Ehlers-Danlos. Wat dat verband is wist hij toen nog niet. Alleen dat er opvallend vaak hoogbegaafde kinderen voorkomen in gezinnen waar een ouder is gediagnosticeerd met Ehlers-Danlos. Hij wist te vertellen dat een universiteit in Amerika deze link aan het onderzoeken was. Ik was direct geïnteresseerd. Op dat moment was één van onze drie kinderen bekend als hyper hoogbegaafd (IQ 145+) Van onze andere twee kinderen bestond het vermoeden maar was er nog geen directe aanleiding geweest om hen te testen. Nu, vele jaren later, blijken ze alle drie hoogbegaafd. Tijd om eens op onderzoek uit te gaan.

Definitie hoogbegaafdheid

Allereerst de definitie. Wanneer spreek je van hoogbegaafdheid? Hoogbegaafdheid is geen ziekte of stoornis. Het is een eigenschap. Een veelgebruikte definitie is de omschrijving van het Delphi-model: “Een hoogbegaafde is een snelle en slimme denker, die complexe zaken aankan. Autonoom, nieuwsgierig en gedreven van aard. Een sensitief en emotioneel mens, intens levend. Hij of zij schept plezier in creëren.”.

Bij het grote publiek is met name de IQ benadering bekend. Een gemiddeld intelligentieniveau ligt tussen de 90 en 110. Bij een IQ tot 120 spreekt men van een bovengemiddeld intelligentieniveau en bij een IQ tot 130, spreekt men van een begaafd intelligentieniveau. Een hoogbegaafd kind heeft een IQ dat hoger is dan 130. Wanneer een kind een IQ heeft van 145 of hoger wordt er gesproken van hyper- of uitzonderlijk hoogbegaafd. Maar hierbij wil ik wel opmerken dat er onder deskundigen veel discussie is over de precieze definitie. Sommigen stemmen er zelfs voor om de hele term hoogbegaafd maar af te schaffen.

Drie hoogbegaafde kinderen in één gezin

Wij hebben drie hoogbegaafde kinderen. Bij de oudste viel al snel op dat zij zich veel sneller ontwikkelde dan kinderen van haar leeftijd. De intelligentietest die een aantal jaar geleden is afgenomen wees uit dat zij uitzonderlijk hoogbegaafd is. Dit betekent dat haar IQ 147+ is. Maar hoe hoog weten we alleen bij benadering want hoger dan 147 gaan de standaard IQ testen in NL niet. Hoger dan dit komt dan ook maar heel weinig voor (0,1%).

Bij de middelste was het minder duidelijk. Doordat haar woordenschat al vroeg zo groot was en ze tegelijkertijd problemen had met haar oren, adviseerde het audiologisch centrum om haar ook te laten testen. En wat denk je? Ja hoor, ook hoogbegaafd. Gelukkig minder hoog dan haar zus, maar ‘gewoon’ hoogbegaafd.

Een lot uit de loterij

Onze jongste is onlangs getest. We hadden wel wat vermoedens , hij verschilt qua ontwikkeling niet echt van zijn zussen, maar wilden het zeker weten. Mijn grootste zorg was dat we hem allemaal net zo intelligent zouden inschatten als zijn zussen terwijl hij dat helemaal niet was. We wilden voorkomen dat hij door alle aannames van iedereen noodgedwongen op zijn tenen moest lopen. Ik schatte hem in als slim en twijfelde of hij wel of niet hoogbegaafd is. Wat denk je? Ja hoor, ook! Ongeveer 2% van de bevolking heeft een IQ van 135 of hoger. De kans is haast net zo groot als het winnen van de loterij. Wij maken nu dan ook steeds grapjes tegen elkaar dat onze volgende stap is dat we de loterij gaan winnen. Maar wat is dan toch dat verband met mijn Ehlers-Danlos?

Angst voor het ergste

Angst komt om verschillende redenen veel voor bij zowel EDS als hoogbegaafdheid. EDS veroorzaakt problemen bij het reguleren van automatische systemen in het lichaam, zoals het zenuwstelsel; terwijl begaafd zijn betekent dat je in staat bent om het brede scala aan mogelijke uitkomsten in een bepaalde situatie volledig te begrijpen, met name de slechte. Wanneer deze bronnen van angst worden toegevoegd aan een ongeneeslijk ongevalsgevoelig syndroom en verwondingen die jaren nodig hebben om te genezen, is het erg moeilijk om niet stil te staan bij de mogelijkheid om de komende 20 jaar verwondingen op te stapelen in elk deel van je lichaam en een nooit eindigende cyclus van pijn. Angst in combinatie met een hoogbegaafd brein stelt je in staat om elk nieuw fysiek probleem te nemen en het te extrapoleren naar de slechtst mogelijke, en niet per se onwaarschijnlijke, resultaten. Onze oudste dochter is bijvoorbeeld heel goed in staat om minstens 10 scenario’s van een te ondernemen activiteit te bedenken waarvan er minstens drie doem scenario’s zijn. Zij is angstiger voor nieuwe dingen dan onze andere kinderen en ook degene van wie het meest vermoed wordt dat zij ook Ehlers-Danlos heeft.

Grotere kans op scheiding

Veel hoogbegaafde kinderen zijn verbaal zeer sterk. Ze kunnen snel leren en goed verbanden leggen. Voor ons driespan geldt dat zeker. Ze lopen alle drie een aantal jaar voor qua taalontwikkeling en gaan gerust de discussie met je aan als ze het ergens niet mee eens zijn. En geloof me, ze praten je onder tafel voor je het door hebt. Van hoogbegaafde mensen wordt gezegd dat ze hoog sensitief zijn, een hoge behoefte aan controle hebben en beschikken over een groot rechtvaardigheidsgevoel. Ze kunnen zeer kritisch ingesteld zijn. Ze hebben dan ook vaak moeite met autoriteit, zeker als ze merken dat de ander minder weet dan zij. Een aanpak vanuit autoriteit werkt dan ook vaak niet. Je kan je voorstellen dat dit alles een extra uitdaging vormt in de opvoeding. De intensiteit van hoogbegaafde kinderen kan voor ouders zwaar zijn en tot overbelasting leiden. Er wordt dan ook vaak gezegd dat ouders van hoogbegaafde kinderen een groter risico lopen op echtscheiding. In gezinnen waar sprake is van zowel Ehlers-Danlos als hoogbegaafdheid is deze kans misschien nog wel extra groot.

Weinig informatie over het verband

Ik heb heel wat bibliotheken, internetsites, fora en andere dingen afgestruind naar meer informatie over het verband tussen EDS en een hoog IQ. Een oproepje op mijn instagrampagina @life_of_a_zebramom leverde veel vergelijkbare ervaringen op maar weinig concrete informatie. Wél is er een duidelijk verband gevonden tussen EDS en autisme. En als je hoogbegaafdheid net als autisme ziet als een vorm van neurodiversiteit dan is het verband daarmee wellicht wel verklaard. Ik zal in ieder geval blijven zoeken naar meer informatie over dit onderwerp. Zodra ik iets concreters vind zal ik dat zeker met jullie delen.

Mocht je nou een vergelijkbare ervaring hebben of meer informatie hebben deel het dan vooral onder deze blog. Zo helpen we elkaar weer een beetje verder.

** wordt vervolgd**

1 Comment

  1. Autisme en EDS is inderdaad al aangetoond. Maar autisme gaat niet noodzakelijk gepaard met een hoog IQ.
    Ik denk eerder dat mensen met een hoger IQ sneller doorhebben dat hun lichaam niet werkt zoals het hoort en dus sneller op zoek gaan en ook verder zoeken dan het standaard huisarts bezoekje. Deze categorie mensen zal ook sneller en adequater kunnen benoemen wat er is, in een constructief gesprek gaan met artsen, dan mensen met een lager IQ.
    Daarom denk ik dat er inderdaad een grotere populatie met hoog IQ is binnen de groep met Ehlers-Danlos. Onder de wiskundige wordt er al eens vaak al lachend gezegd: met statistiek kan je alles bewijzen.
    En hoe ik het aanvoel is dit zo een gevalletje.

    Like

Laat een reactie achter op Lady Rose Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s