Long-covid hebben als je dertien bent vormt een enorme uitdaging. Zeker als je zo graag naar school gaat als onze dochter. De balans tussen je grenzen respecteren en actief genoeg blijven is soms lastig te vinden.
De eerste schoolweken
School is weer begonnen, de eerste weken zijn alweer voorbij. In het overleg dat we in de eerste schoolweek voerden, hebben we enkele besluiten genomen. We bespraken hoe het jaar voor dochterlief eruit zal zien. Voor nu is afgesproken dat ze het derde tot en met het zesde uur naar school zal gaan. Dit was haar eigen voorstel. Grieks mag ze voortijdig laten vallen en Latijn heeft ze gelukkig weer terug. Vorig jaar aan het eind van het schooljaar adviseerde school om beide klassieke talen te laten vallen. Ze adviseerden ook om een atheneum-traject in haar eigen gymnasiumklas te volgen. Ze heeft gepraat als brugman, mét succes!
We wachten nog op alle bevindingen van het WKZ. Op dit moment gaan we maar even verder zoals ze vorig jaar zijn geëindigd. Een onderdeel daarvan is dat ze elke twee uur vijfentwintig minuten moet rusten. Plat en in het donker. Meestal als ze uit school komt loopt ze direct door naar boven om eerst te rusten.
Verplicht rusten
Deze week kwam ik thuis en stonden er twee fietsen in de tuin; ze had een klasgenootje meegenomen. Ik stond direct in tweestrijd. Enerzijds is het superfijn dat ze vriendinnen mee naar huis neemt. Anderzijds moet ze wel rusten. En ik betwijfelde of ze dat wel gedaan had. Ze moet dit écht zelf gaan leren maar we weten ook hoe vreselijk vergeetachtig ze is door haar long-covid. Bovendien houden pubers niet zo van controlerende moeders. Toch maar even bij haar nagevraagd of ze er aan gedacht had. Ze verzekerde me van wel en hoewel ik nog steeds twijfelde heb ik het daar maar bij gelaten.
Rond etenstijd kwam ze met haar vriendin naar beneden. Heerlijk die meiden van dertien! Die raken niet uitgepraat. Met enige moeite kon ik de boodschap overbrengen dat we echt gingen eten. Eenmaal aan tafel zagen we haar energieniveau bijna letterlijk kelderen. Bloedchagrijnig en enorm overprikkeld. Eten lukte bijna niet, ze had enorm last van alle geluiden en vond iedereen irritant. Het bleek dat we wel een soort van gerust had maar niet zoals ze geadviseerd heeft gekregen. Ze was wél gaan liggen, wat ik heel knap vond in aanwezigheid van een klasgenootje wat ze pas net kent. Haar muziek had ze echter aan gelaten en ze hadden gezellig doorgekletst. Wij probeerden haar nog voorzichtig te laten inzien dat hoe ze zich op dat moment voelde hoogstwaarschijnlijk het gevolg was van de keuzes die ze die middag had gemaakt. What were we thinking?! Niet het juiste moment.
Terugslag
De volgende morgen stond ze nogal brak op. Een hoop gezucht, gesteun en gemopper. Ik voélde het appèl wel wat ze onuitgesproken op me deed maar ben er bewust niet op ingegaan. Ze móet echt zelf gaan ervaren waar haar grenzen liggen. Wat betekent dat ik haar de ruimte moet geven om zelf haar neus te stoten.
Toen het echt tijd was om naar school te gaan vloog ze me ineens om mijn nek en begon te huilen. Vorig jaar hebben we dit ook een aantal keer meegemaakt. Ze voelt zich beroerd en blijft dan twijfelen of het wel lukt om naar school te gaan. En ik moest elk uur naar school bellen dat het volgende uur toch ook niet lukte. Helemaal ziek melden is vaak niet nodig, extra rust wel. En ze wil zó graag naar school dat helemaal ziekmelden uberhaupt niet werkt.
Wat is wijsheid?
Op zo’n moment is het heel erg lastig om eruit te filteren of het écht niet meer gaat of dat ze bang is dat het mogelijk niet gaat lukken. Vorig jaar hebben we diverse routes geprobeerd. School heeft het beleid dat je óf ziek bent óf beter. De tussenvorm die de ergo adviseerde, namelijk twee uur later gaan en nog extra rust pakken, werd destijd niet geaccepteerd. Gelukkig is dat nu bijgesteld voor haar en mag ze later beginnen. De arts heeft uitgelegd dat POTS-klachten in de ochtend het hevigst zijn en dat ze soms extra zout en rust nodig heeft maar dan later op de dag wel kan gaan. Tot een goed besluit daarover komen met haar heeft altijd wel wat voeten in de aarde. Welke kant ik ook op praat; thuisblijven of deels gaan, ze gaat er altijd fel tegenin. Je ziet haar echt worstelen. Je hoort het overigens ook best goed want alles gaat op luide toon met wilde, gefrustreerde gebaren. Had ik al gezegd dat het een puber is?
Dit keer ben ik voor het eerst even weggelopen. Ik heb gezegd dat ik haar even in haar sop ging laten gaarkoken, dat ik over 5 minuten terug zou komen zodat ze even kon kalmeren en nadenken. Benadrukt dat ik dit deed omdat ze écht zelf haar grenzen moet leren aanvoelen en ik er vertrouwen in had dat ze dat in rust ook wel zou kunnen. Ik heb haar achtergelaten met het “doen of niet doen-schema” en ben weggelopen.
Duidelijkheid
Iets meer dan vijf minuten later trof ik een rustige puber die aangaf dat het nú echt niet ging maar dat ze verwachtte dat de laatste twee uur wel zouden gaan als ze nog even kon rusten.
Ze is gaan rusten, heeft wat extra zout en elektrolyten genomen en voelde zich opknappen. Ze voelde zich fit genoeg om twee uur naar school te gaan. En dat is gelukt! Direct na thuiskomst is ze weer gaan rusten.
We hebben samen nog even doorgesproken wat we anders hadden kunnen doen. Gelukkig zag ze zelf in dat ze over haar grenzen gegaan was de dag ervoor. Het is voor haar nog erg moeilijk om aan te voelen wanneer ze moet stoppen. Ze begrijpt rationeel wel wat PEM inhoudt of hoe ze met haar POTs om moet gaan. Tegelijkertijd is ze woest want ze wil dit allemaal niet hebben. Ook voor ons als ouders is het écht zoeken. Binnenkort hebben we het adviesgesprek met de long-covid poli. We hopen dat zij ons wat meer duidelijkheid en richtlijnen kunnen geven.
Life of a Zebramom 