Het gaat niet zo lekker met onze puber. Haar schoolrooster is al aangepast omdat ze zó uitgeput is. Maar onlangs bleken er nog wat extra aanpassingen nodig.
Amsterdam
Deze week heeft onze oudste een activiteitenweek op school. Omdat ze niet mag sporten viel één dag al uit. Doordat ze een CT-scan moest ondergaan viel er een tweede dag uit. In overleg met haar mentor kon ze de overige twee dagen wél mee doen maar ingekort. Haar vader zou haar halverwege de dag op komen halen.
Onverwachts werden we rond lunchtijd gebeld door haar docent. Ik kwam zelf net uit het ziekenhuis na fysiotherapie toen ik mijn telefoon af voelde gaan. Dochterlief was helemaal niet lekker geworden in het museum en had het gevoel dat ze flauw zou vallen. Ze hadden als docenten onderling én met haar overlegd, het leek hen beter als we haar kwamen halen. Ik kreeg haar te spreken en vroeg hoe het met haar ging en wat er gebeurt was. Ze vertelde het zo goed en zo kwaad als het ging. Ze was heel moeilijk te verstaan, sprak slepend met dubbele tong en klonk heel verward. Ik beloofde haar dat we er zo snel mogelijk aan kwamen en hing op. Ik manlief gebeld, die niet opnam. Al racend op de fiets naar huis, metéén hand bellen, inwendig vloekend dat die oelewapper zijn telefoon niet opnam. Ik stormde het huis in en brulde dat hij NU in de auto moest stappen. Kort vertelde ik wat er aan de hand was en weg was hij. Tien minuten later gierde de stress nog steeds door mijn lijf. Zoonlief zat ondertussen enigszins beduusd op de kruk naast me. Niet geheel begrijpend wat er aan de hand was.
Is dit POTS?
Eenmaal thuis was ze gelukkig alweer een beetje bijgetrokken. Bij manlief raakte dit voorval een snaar. Als kind, zo rond dezelfde leeftijd, had hij ook last van flauwvallen. Zomaar, zonder reden viel hij flauw. Bij onze dochter vermoeden we dat het te maken heeft met POTS. Dit is al vaker als hypothese geopperd bij haar maar zolang het niet officieel vastgesteld is, ben ik een beetje huiverig om het écht zo te noemen. Wat er vandaag gebeurde was dat ze te lang moest staan en niet lekker werd. Haar docent had gezien dat ze wit wegtrok en had haar nog net op tijd op kunnen vangen. Ze heeft hier vaker last van maar nog nooit eerder is ze bijna flauwgevallen. Samen zetten we haar symptomen op een rijtje. Het werd het volgende lijstje:
1. Snelle hartslag: Een verhoogde hartslag bij het staan of na een verandering van houding.
2. Duizeligheid of licht in het hoofd: Vooral bij het opstaan of na lange periodes van zitten of liggen.
3. Vermoeidheid: Een aanhoudend gevoel van vermoeidheid of uitputting.
4. Flauwvallen of bijna flauwvallen: Dit kan gebeuren bij plotselinge veranderingen in houding of na een paar minuten staan.
5. Misselijkheid: Sommige mensen ervaren maagklachten of een opgeblazen gevoel.
6. Koude of klamme handen en voeten: Dit kan een gevolg zijn van een slechte bloedcirculatie.
7. Hoofdpijn: Regelmatig terugkerende hoofdpijn kan ook voorkomen.
Xanten
Na dit debacle had ze even twee dagen rust maar die vrijdag stond er nog een excursie op het programma. Wij twijfelden heel erg wat nu verstandig was. Zelf wilde ze wél heel graag met haar klas mee naar Xanten in Duitsland. Omdat manlief op het moment tussen banen inzit hadden we al met haar mentor afgesproken dat hij haar halverwege de dag zou ophalen in Xanten. Diezelfde mentor had tijdens een eerder gesprek voorgesteld dat dochterlief een rolstoel zou gebruiken bij langere excursies. Hoewel ze eerder weigerde, pakte ze ons voorstel met beide handen aan. Omdat we de docenten niet met een flauwvallende dochter wilden opzadelen, hoe onaardig dat ook klinkt, besloot manlief om eerder naar Xanten te gaan, zodat hij in de buurt kon wachten voor het geval het toch mis zou gaan. Xanten ligt op twee uur rijden van ons huis. Als ze weer onderuit zou gaan, zouden we anders er twee uur over doen om haar op te halen. Zo gezegd, zo gedaan. Rolstoel onderin de bus geladen, gedag gezegd en twee uur later in de auto gestapt richting Xanten.
Puber in een rolstoel
Ik had verwacht dat ze meer weerstand zou bieden. Of dat ze achter de rolstoel zou lopen zo lang als het ging. Had ik het even mis! Dochterlief heeft de hele dag gebruik gemaakt van de rolstoel. Ze wilde zoveel mogelijk haar energie sparen zodat ze zo lang mogelijk mee kon doen. Manlief en ik kregen een knoop in onze maag bij het zien van onze puber in een rolstoel. Zij vond het briljant. Haar vriendinnen hadden haar geduwd, hun rugzak aan haar rolstoel gehangen en al met al de grootste lol gehad. Ze was zó opgelucht dat dit goed gewerkt had. Een enkele klasgenoot had gevraagd waarom ze ineens in een rolstoel zat waarop ze gezegd had dat ze anders niet mee kon gaan.
Op de terugweg in de auto is ze op de achterbank gaan liggen om alvast wat bij te tanken. Eenmaal thuis zag ze vól verhalen en hield ze niet op met vertellen. Wij waren heel benieuwd of ze dag erna een terugslag zou krijgen. Eerlijk gezegd hielden we ons hart vast.
Geen terugslag?
De terugslag bleef de eerste dagen uit. We waren opgelucht en best een beetje trots op haar dat ze de stap om een rolstoel had durven nemen. Helaas, naarmate de week vorderde, vorderden ook de gevolgen van de activiteitenweek. Haar energie nam steeds verder af en haar hoofdpijn nam toe. Een weekend bijslapen deed gelukkig wonderen. We hadden echter ook nog een uitwisselingsstudente te logeren binnenkort. We hebben geleerd om dingen per dag te bekijken in ons gezin. Ons niet teveel te laten leiden door zorgen, maar te focussen op wat op dat moment wel lukt. En dus sloten we haar activiteiten week af met een tevreden gevoel dat we haar zoveel mogelijk mee hadden kunnen laten doen. Nu uitrusten en bijtanken tot de uitwisselingsstudente komt.
Wordt vervolgd…….
Life of a Zebramom 