Moederschap en hEDS; elke dag een worsteling

Soms lees je een blog die precies beschrijft wat je zelf voelt. Voor mij was dat de blog van Scott T. Hij beschrijft in zijn blog Fatherhood and cEDS: my everyday struggle welk effect EDS heeft gehad op zijn ouderschap. Het was voor mij zo herkenbaar dat ik het meteen aan manlief liet lezen en ik besloot mijn eigen, Nederlandse variant ervan te schrijven.

Ouderschap is al moeilijk genoeg

Ik ben pas dit jaar gediagnosticeerd maar de klachten bestaan al veel langer, al voor ik kinderen kreeg. Voor mij is één van de grootste uitdagingen geweest om mijn moederrol vorm te blijven geven. Het ouderschap is al pittig genoeg zonder chronische ziekte of aandoening. Maar door de beperkingen die ik ervaar vind ik het een nog grotere worsteling. Tegelijkertijd zijn de kinderen een onuitputtelijke bron van plezier en energie die het leven leuker en lichter maakt.

Ik heb geluk gehad

Ik heb het geluk gehad dat ik de eerste jaren van mijn leven redelijk klachtenvrij ben geweest. Terugkijkend valt een groot deel van de klachten die ik had, te verklaren vanuit de hEDS en heb ik mijn portie artsen en fysiotherapeuten wel gehad. Maar ik kon mijn leven gewoon leven. Ging na de middelbare school studeren en werkte daarnaast op een astmacentrum. Na mijn afstuderen kreeg ik een baan waar ik, tot voor kort, met heel veel plezier naar toe ging. Ik sportte, werkte, ging erop uit met vrienden en heb her en der nog redelijk wat van de wereld gezien.

Knokkelkoorts

Tijdens een reis naar Thailand en Laos liep ik knokkelkoorts op. Ik kreeg daar koorts die maar niet overging en thuisgekomen gingen bij de huisarts diverse alarmbellen af. Na een lange zoektocht bleek ik knokkelkoorts te hebben. Omdat ik maar niet opknapte nadat de knokkelkoorts al uit mijn lichaam verdween, werd er verder gezocht en bleek ik de ziekte van Graves te hebben. Ik werd steeds zieker, mijn conditie ging hard achteruit en mijn gewicht zakte tot onder de vijftig kilo. Het heeft bijna twee jaar geduurd voor ik weer stabiel en volledig hersteld was. Maar ik kwam er bovenop en kon weer volledig functioneren. Wat bleef was de pijn en vermoeidheid maar omdat niemand kon vinden waar dat vandaan kwam, ging ik er maar vanuit dat het een overblijfsel was van de knokkelkoorts. Ik bikkelde door en dat ging redelijk goed.

Een kind kan je niet verwaarlozen

Toen de kinderen kwamen werd dat bikkelen steeds lastiger. Mijn zwangerschappen waren zwaar en de bevallingen verliepen alles behalve vlot. Na de eerste zwangerschap bleef ik doodmoe. In eerste instantie werd dit verklaard door extreme zwangerschapsmisselijkheid ( HG) waar ik last van had gehad. Daarna door de borstvoeding en daarna door het feit dat ik na zes maanden weer zwanger raakte. De zwangerschap van onze tweede dochter verliep met complicaties en na een ongeluk met een bus kwam ik thuis te zitten. Na kind nummer twee kwam binnen drieëneenhalf jaar kind nummer drie en zo was ons gezin compleet. Doordat ik bij de laatste bevalling ruim drie liter bloed verloor, duurde het herstel lang. Controles bij de huisarts wezen niets bijzonders uit en dus bikkelde ik door. Jezelf kan je verwaarlozen, een kind echter niet. Er moeten toch luiers verschoond worden, borstvoeding gegeven etcetera. Hoe moe je ook bent of hoeveel pijn je ook hebt, het gezin draait door en je kinderen hebben je nodig. Mijn eigen behoeften kwamen steeds lager op de prioriteitenlijst en mijn pijn negeerde ik steeds meer. Het moeilijke als ouder met (H)EDS is dat je jezelf er niet voor kan verstoppen. Ook al wil je het liefst de gordijnen sluiten, je oprollen in bed en alleen zijn met je problemen, er zijn altijd kleine mensjes die op je rekenen. En dus ging ik door.

Wankel evenwicht

Ik leerde pas beter voor mezelf zorgen na de diagnose. Toen pas begreep ik wat er aan de hand was en wat mijn pijn en vermoeidheid veroorzaakte. Ik ben nu een jaar verder en worstel nog steeds. Met hulp heb ik geleerd mijn energie beter te verdelen en dankzij een aantal hulpmiddelen functioneer ik nu ietsjes beter dan een jaar geleden. Maar er zijn dagen dat ik niet alleen verantwoordelijk kan zijn voor de kinderen omdat ik teveel pijn heb. Ik heb geleerd taken los te laten en over te geven. Ik heb geleerd hoe ik mijn grenzen aan kan geven naar de kinderen op een manier die zij begrijpen. Zij hebben geleerd dat er niet altijd bij ons thuis gespeeld kan worden, zeker niet als ik teveel pijn heb.

Zwemles

Er is een taak die ik niet los heb willen laten; de zwemles van de meiden. Met behulp van een aantal lieve mensen om me heen lukt het me bijna elke week mijn dochters in het zwembad te begeleiden. Oma of manlief zorgt voor de andere kinderen want de zorg voor alle drie put me teveel uit. Soms moet ik gebracht worden en vaak moet ik eerst een dosis pijnstilling innemen voor ik mijn braces omdoe en kan gaan. Het zijn onze momentjes samen en ook al liggen zij 45 minuten in het water en puf ik die 45 minuten uit in de kantine, het geeft me iedere week de kans om met elk van mijn twee dochters even alleen te praten. Daarna ben ik doodmoe en moet ik steevast een uur uitrusten. Het is het echter waard. Dit kan ik wèl en het is voor mij een goede manier om een betrokken moeder voor hen te zijn. Ik kan ze niet naar school brengen, want ’s morgens heb ik teveel pijn. En vaak kan ik ze ook niet ophalen en moet iemand anders dat doen. Maar dit kan ik wel en dit koester ik.

Leerproces

Het is voor ons allemaal een leerproces geweest. Voor mij maar ook voor mijn kinderen. De jongste is nog zo klein, die komt gewoon op me afgerend voor een knuffel. Ik kan en wil daar geen nee tegen zeggen, hoeveel pijn mijn lichaam ook doet. Mijn oudste twee begrijpen het al beter en stellen steeds meer vragen. Soms vinden ze me stom doordat zij dingen niet mogen omdat ik het niet kan. Soms vinden ze me supercool omdat ik robotarmen heb ( braces) of omdat ze mee mogen helpen bij het kiezen van een wandelstok.

Ik heb geleerd liever voor mezelf te zijn en mijn grenzen beter te respecteren. Hoewel ik nog steeds koppig ben af en toe en meer wil dan ik kan, heb ik geleerd waar mijn grenzen liggen en dat ik best om hulp mag vragen. Wanneer je energie beperkt is, dwingt het je echt om te kiezen waar je je energie aan besteedt.

Elke dag word ik wakker en doe ik mijn best. Maar het voelt nooit als goed genoeg. Het is altijd minder dan het ideaal wat ik voor ogen heb, minder dan de moeder die ik wil zijn. En ik heb echt moeten leren dat dat ook goed genoeg is.

Wil je de blog van Scott T lezen? Deze vind je hier: https://www.ehlers-danlos.com/scottt/

( https://www.ehlers-danlos.com/scottt/)